Kundberättelse: Vår dotter, “M”

Kundberättelse: Vår dotter, “M”
13 juli, 2020 Jonas

1970 fick vi vår dotter nummer två. Efter ett par månader fick vi beskedet att hon kommer att bli förståndshandikappad. Enligt läkaren hade hon smittats av något virus sent i graviditeten.

M bodde hemma hos oss under hela sin uppväxt och när det var dags för skolgång kunde vi konstatera att särskolan var rätt plats för henne. Avlastning fick vi en dag i månaden när M kom upp i puberteten. Det var en arbetsam tid inte minst för hennes systrar som då hade blivit två. M var tydligt utåtagerande redan då och detta har alltid varit hennes största bekymmer genom livet men även ett bekymmer för hennes omgivning.

Vi bestämde tidigt att M skulle ha ett eget boende när hon kom upp i tjugoårsåldern precis som vi planerade för hennes systrar. På den tiden fanns det en typ av folkhögskola i östra Skåne för förståndshandikappade ungdomar där eleverna fick lära sig att sköta sitt eget hushåll. Den var väldigt bra och där gick M i två terminer. Tyvärr är verksamheten nerlagd nu. Första terminen var hemsk och M packade varje kväll för att åka hem men andra terminen gick tack och lov mycket bättre. Under det här året fick vi vår ”skilsmässa” från M.

Efter folkhögskolan fick M direkt en lägenhet på ett nyöppnat gruppboende i vår hemkommun. I januari 1999 fick M sin diagnos inom autismspektrumtillstånd, lätt förståndshandikappad och utåtagerande. Detta innebar inte att M fick en sjukdom man kunde bota men däremot en större förståelse för henne och hennes bekymmer. I Ms handikapp ingår att ha ett otroligt kontrollbehov. Detta gjorde det väldigt jobbigt för henne att bo på ett gruppboende med så mycket nära grannar, personal och anhöriga till dessa. Kommunen kontaktade oss och föreslog att M skulle bo i ett eget boende med egen personal. Detta blev en ganska stor omställning för M och oss. Vi skulle skaffa lägenhet, personal och eftersom vi inte ville stå som arbetsgivare måste vi även skaffa en assistansanordnare.

Den assistansanordnare vi då valde visade sig i efterhand ej var ett bra val. Deras tankar om sin verksamhet var att ledningens uppgift var att enbart anställa personal och betala deras löner. Kunskap om sina brukares handikapp fanns inte och man förstod inte varför man skulle ha den. Verksamheten skulle bedrivas i självstyrande grupper utan inblandning av företagsledningen och i synnerhet ej från föräldrar. Krav att personalen skulle ha kunskaper om handikapp ställdes inte. Eftersom M var utåtagerande och personalomsättning blev väldigt hög valde man till slut att anställa personal som man trodde kunde lära M ”veta hut”. Det var en hemsk tid och M for väldigt illa.

Vi gick då till kommunen och frågade om dom kunde hjälpa oss. Vi fick träffa en förtjusande omsorgschef som ansåg att kommunen inte själv hade en bra organisation för detta men – sa hon – jag känner en person som heter Kenneth Urkedal, han håller på att starta ett bolag. Jag ringer honom med det samma! Två dagar senare träffade vi Kenneth och vi blev direkt överens om att han skulle ta sig an Ms uppdrag. M blev i och med detta kund nummer två i Tindra.

Detta blev en förändring som vi inte vågat drömma om. Här fanns inte bara en stor kunskap om brukarnas handikapp, här fanns även kunskap om juridiken och de regelverk som styr dialogen med kommuner och Försäkringskassan, med mera. Med sina kunskaper är de dessutom till en ovärderlig hjälp vid förhandlingar med Försäkringskassan.

Det fantastiska är att de dessutom lyssnar på sina brukare och deras föräldrar. M fann vänner för livet – först hos Kenneth men sen hos nästa generation Urkedalare med Jonas i spetsen. De fyller väl sin pappas kostym och bolaget har utvecklats på ett positivt sätt även sen den nya generationen tog över.

M är alltid välkommen till Tindra och hon känner att hon är älskad och förstådd för den hon är vilket ger henne den trygghet i livet hon behöver.

Ms föräldrar och godamän